Grandes necesidades de apoyo ante la Ley 8/2021: del reconocimiento de derechos a su ejercicio real

La capacidad jurídica es aquella que nos permite adoptar decisiones con efectos jurídicos y ser titulares de derechos y obligaciones. Está presente cuando decidimos dónde y con quién vivir, cuando abrimos una cuenta bancaria u otras gestiones financieras o consentimos una intervención médica.

Este principio está en el corazón del artículo 12 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y también en el cambio que introdujo en España la Ley 8/2021. La reforma sustituyó un modelo basado en la modificación judicial de la capacidad por un sistema que parte del reconocimiento de la capacidad jurídica de todas las personas y de la provisión de los apoyos que cada una pueda necesitar para ejercerla.

Cinco años después de su aprobación, podemos decir que el cambio legislativo ha sido profundo, pero que todavía queda camino por recorrer.

Para las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, las dificultades de salud y comunicación pueden hacer necesarios apoyos intensos, continuados y especializados para la vida diaria, la toma de decisiones y la participación en la comunidad, además de atención y cuidados de salud a lo largo de su vida.

Estamos, por tanto, ante personas que pueden requerir apoyos de gran intensidad y la intervención continuada de terceras personas en diferentes ámbitos de su vida. Pero necesitar estos apoyos no puede significar perder el control sobre las propias decisiones ni encontrar mayores obstáculos para ejercer los derechos reconocidos por nuestro ordenamiento jurídico. Precisamente, el desafío de la Ley 8/2021 es garantizar que el sistema de apoyos sea capaz de responder también a las personas que presentan las necesidades más complejas, respetando su voluntad, deseos y preferencias y proporcionando, en cada caso, los apoyos adecuados.

Sin embargo, es precisamente en la vida cotidiana donde siguen apareciendo barreras que muestran la distancia que todavía existe entre el reconocimiento de los derechos y su ejercicio efectivo. Uno de los ámbitos en los que esta distancia se hace especialmente visible es el financiero.

El derecho a decidir también requiere apoyos para comunicar

En el caso de la parálisis cerebral, estas barreras se manifiestan de forma especialmente relevante: se confunden las dificultades de comunicación con la falta de capacidad para tomar decisiones.

Una situación cotidiana como acudir a una entidad bancaria para abrir o cerrar una cuenta, para una persona con parálisis cerebral, sobre todo aquellas con grandes necesidades de apoyo y que presentan dificultades para comunicarse se puede convertir en una barrera. En lugar de proporcionar los apoyos y ajustes necesarios para que puedan expresar su voluntad, se presupone una falta de capacidad cognitiva que puede terminar impidiéndoles realizar la operación bancaria. Situaciones similares pueden producirse en otros ámbitos esenciales, como el sanitario, por ejemplo, a la hora de prestar el consentimiento para una prueba o tratamiento médico. La dificultad para entender cómo se comunica una persona no puede convertirse en una presunción sobre su capacidad para decidir.

Precisamente una de las virtudes del modelo instaurado por la Ley 8/2021 es que los apoyos deben adaptarse a la persona. Necesitar más tiempo, un comunicador, una persona facilitadora u otros apoyos no puede convertirse en motivo para excluirla de una decisión que le corresponde.

Esto resulta especialmente importante cuando hablamos de personas con grandes necesidades de apoyo. Defender el derecho a decidir no significa ignorar que existen situaciones en las que una persona puede necesitar apoyos muy intensos. Significa que la respuesta jurídica debe construirse desde sus circunstancias concretas, respetando al máximo posible su voluntad, deseos y preferencias y evitando restricciones innecesarias.

Es por ello que las entidades bancarias deben ofrecer a las personas con parálisis cerebral los apoyos necesarios para brindar información en condiciones adecuadas de comprensión y accesibilidad y contemplar expresamente que la persona pueda contar con alguien de su confianza, con un facilitador o con un profesional que le ayude en la comunicación.

La respuesta no puede ser siempre acudir al juzgado. El reconocimiento de derechos.

Las barreras en las entidades bancarias van más allá de la comunicación y el reconocimiento de la capacidad jurídica. Las familias también encuentran dificultades para prestar apoyo en gestiones cotidianas, debido a requerimientos documentales, problemas para acreditar la guarda de hecho o diferentes interpretaciones según la entidad financiera. Esto puede llegar a dificultar la gestión de una cuenta en la que, por ejemplo, se ingresa una prestación.

La Ley 8/2021 reforzó la guarda de hecho como medida de apoyo. Esto tiene una importancia especial para muchas familias de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. También eliminó figuras como la patria potestad prorrogada o rehabilitada y reforzó la guarda de hecho, partiendo de que, si los apoyos naturales funcionan adecuadamente, no siempre es necesaria una medida judicial.

La guarda de hecho, cuando es adecuada y suficiente, no debería requerir una medida judicial. El reto es evitar que las dificultades para hacerla efectiva ante terceros empujen a las familias a judicializar los apoyos, garantizando al mismo tiempo la seguridad jurídica y los derechos de las personas con discapacidad.

Del reconocimiento legal al ejercicio real de los derechos

Los problemas detectados no deberían llevarnos a cuestionar el principio sobre el que se construye la Ley 8/2021. Al contrario: deberían llevarnos a preguntarnos qué falta para hacerlo efectivo.

Cinco años después de la aprobación de la Ley 8/2021, el reto ya no consiste únicamente en transformar nuestro ordenamiento jurídico. Consiste en transformar las prácticas que durante décadas se construyeron sobre otro modelo.

Una reforma de esta magnitud necesita formación. Formación para operadores jurídicos, pero también para entidades financieras, Administraciones públicas, servicios sanitarios y todos aquellos profesionales que, en algún momento, pueden encontrarse ante una persona con discapacidad que necesita ejercer su capacidad jurídica con apoyos.

Porque la capacidad jurídica no se ejerce en abstracto. Se ejerce cuando una persona decide sobre su salud, dónde vivir, cómo administra su dinero, como vive su vida y qué apoyos necesita para comprender una decisión o para hacer comprensible su voluntad.

Y en el caso de las personas con grandes necesidades de apoyo existe, además, otro desafío fundamental: garantizar que los apoyos que una persona necesita nunca se conviertan en una barrera para el ejercicio de sus derechos. Porque necesitar más apoyos no significa tener menos derechos ni menos capacidad jurídica.

Karla García Crespo, responsable de derechos e incidencia de Confederación ASPACE